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L’histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d’un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l’extérieur. Après une série d’examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d’une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l’auteur fait une promesse à sa fille : « Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour « . Ce livre raconte l’histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu’un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie.

Ce livre est une claque. Un choc comme je n’en ai jamais eu en lisant un livre. C’est un témoignage poignant, vraiment difficile à lire parfois, le témoignage d’une mère qui nous parle de la maladie de ses filles, Thaïs et Azylis. Elle nous dévoile ce combat mené contre la maladie avec toutes les douloureuses épreuves que la famille a dû traverser. Ce livre est triste, bouleversant, violent… mais ce que l’on ressent en le lisant n’est rien comparé à tout ce qu’a vécu cette famille. Je me demande encore comment ils ont pu tenir le coup. Un livre qui secoue beaucoup…

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